قصة مأساوية بطلها طفل رضيع، لم يتجاوز عمره أيام قليلة، إلا أنّ المرض النادر الذي ولد به حرمه من أبسط الأشياء التي يشتهيها كل رضيع وهي لمسة حانية من والديه، إذ أن جلده الرقيق للغاية جعل من المستحيل لمسه حتى في لحظاته الأخيرة، محولًا حياته إلى معاناة لا توصف.

حالة مرضية نادرة تصيب الطفل «عزيا»

الطفل عزيا بومان جرى تشخيص حالته بمرض انحلال البشرة الفقاعي (EB)، وهي حالة جلدية نادرة وخطيرة، عندما ولد في مستشفى ليستر الملكي بإنجلترا في 24 يوليو، وعندما كان عمره 10 أيام تمكن والده لي، 44 عامًا، ووالدته جادي، 30 عامًا، من حمله لأول مرة، بحسب صحيفة «ذا صن» البريطانية.

«بومان» جرى نقله على الفور إلى حاضنة ووضعه على أنبوب التنفس، وأخبر الأطباء أسرة الطفل أنّ مرض الفقاع الجلدي هو اضطراب جلدي يسبب ظهور بثور وتمزقات في الجلد، ما قد يؤدي إلى الوفاة، إذ يوجد حوالي 5000 شخص فقط مصابين بهذه الحالة في المملكة المتحدة، وأولئك الذين يصابون بها يطلق عليهم اسم «أطفال الفراشة» بسبب أن جلدهم  يكون هشًا مثل أجنحة الفراشة، وقيل لعائلة «بومان» أن طفلهم يعاني من مرض الجلد الفقاعي الوصلي، وهو أحد أخطر أنواع هذه الحالة، وأنه على الأرجح لن يبقى على قيد الحياة. 

تقول الأم إنّها لم تكتشف الحالة المرضية التي يعاني منها صغيرها إلا بعد ولادته، وخلال فترة الحمل حذرها الأطباء من أنه قد تكون هناك بعض المشاكل الكروموسومية بسبب كون «عزيا» أصغر من المتوسط، فكان الأب والأم مستعدين لأن يولد طفلهم بإعاقة خفيفة كإنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون، لكنهما لم يفكرا حتى في إنجاب طفل مصاب بمتلازمة EB النادرة.

وضعت الأم طفلها قبل ثمانية أسابيع ونصف من الموعد المحدد، ولاحظ الوالدان وجود بقع على ذراعي الصغير وساقيه ورقبته، كما كان يفتقر إلى قناة أذنه اليمنى، وبسبب خطورة حالته، كان «عزيا» يعاني من انسداد في أمعائه وحلقه، ما استدعى إجراء عملية جراحية، ولكن في قرار مفجع للأسرة، اختار الطبيب عدم إجراء العملية الجراحية، لأنه في حالات مماثلة، كانت نسبة البقاء على قيد الحياة 0%.

وبدلًا من إجراء العملية جرى إبقاء الطفل الصغير في حاضنة لمدة 10 أيام، وأعطي قبعة زرقاء محبوكة وبطانيات لإبقائه دافئًا وحماية جلده، إلا أنّه توفي بعد أسبوعين فقط من ولادته، وترك أسرته في حالة حزن شديد برحيله.

ما هو مرض الجلد الفقاعي EB؟ 

وبحسب مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC)، فإنّ مرض الجلد الفقاعي هو اضطراب جلدي وراثي خطير يؤثر على حوالي 5000 شخص في المملكة المتحدة، و500 ألف شخص فقط في جميع أنحاء العالم، ويؤدي هذا المرض إلى جعل جلد المصاب هشًا للغاية، وأي صدمة أو احتكاك قد يسبب ظهور بثور مؤلمة، وهناك ثلاثة أنواع رئيسية من مرض التهاب الجلد الفقاعي والعديد من المتغيرات الأخرى لهذه الحالة، إذ حدد الخبراء حاليًا 27 نوعًا منها، ولم يكتشف الأطباء علاجًا لهذا المرض.

ويكون علاج هذه الحالات عبارة عن تخفيف الأعراض المؤلمة ومنع العدوى، ويعمل المتخصصون في المجال الطبي مع الأسر لتحديد العلاج الأفضل لطفلهم، والذي قد يشمل فتح البثور بإبرة معقمة ووضع ضمادات واقية على المناطق المصابة، ويمكن أن تظهر هذه القروح في أي مكان على الجلد، ويكون الفم والعينان أكثر عرضة للإصابة بها، وتؤدي الحرارة إلى تفاقم الحالة، وعادة ما يصاب الأطفال بها فور ولادتهم، لكن البعض الآخر يصابون بها خلال الأسابيع القليلة الأولى من حياتهم.